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“¿Qué podíamos hacer? ¿Podría ir a la escuela? ¿Nuestro hijo era “normal”? No sabíamos qué implicaba una pérdida auditiva y ahora me doy cuenta de las ideas tan equivocadas que teníamos… Nos faltaba información y tampoco sabíamos dónde buscarla”.
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Tras haber recibido el diagnóstico de la sordera es probable que hayáis pasado por momentos muy duros llenos de dudas. Es habitual que las familias os empecéis a plantear muchos interrogantes que tienen que ver con su futuro, su salud, su desarrollo… Para muchos padres y madres la sordera es una auténtica desconocida: puede que no haya nadie más en la familia con una pérdida auditiva, que nunca hayáis oído hablar de la sordera e incluso que tengáis ideas equivocadas de lo que es; algo que puede haceros sentir miedo e inseguridad.
Plantearos tantas preguntas es algo positivo: significa que reconocéis que os falta información, que queréis saber todo lo relacionado con la sordera de vuestra hija o hijo para así poder tomar buenas decisiones, meditadas y teniendo toda la información disponible. Lo importante será saber dónde encontrar esa información y, sobre todo, que sea adecuada a vuestro caso: vuestra hija o hijo sordo es único y también lo son sus necesidades.
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Buscamos en Internet respuestas a nuestras dudas. Ahora sé que circular mucha desinformación |
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Internet a veces es la fuente de información de muchas familias y con frecuencia circulan muchas ideas equivocadas sobre lo que significa e implica una pérdida auditiva. Quizás encontréis información poco clara, incompleta… en unos momentos donde lo que más necesitáis son respuestas claras a todas esas dudas tan normales.
Contrastar la información con profesionales familiarizados con el trabajo con niñas y niños sordos es una buena idea ya que seguro que en toda esa montaña de información hay cosas que no son así.
Conocer a otras familias fue un alivio ¡no éramos los únicos que estábamos desconcertados! |
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Cuando padres y madres os encontráis con más familias que han pasado por vuestra situación es cuando os dais cuenta de que no es extraño tener tantas dudas, que es normal estar perdidos y que es complicado saber qué es lo que mejor funcionará para vuestra hija o hijo sordo. Las asociaciones de familias con hijas e hijos sordos ofrecen esta posibilidad además de contar con profesionales que tienen experiencia en el trabajo con niñas y niños sordos y están familiarizados con las dudas, tan normales, de padres y madres.
Recuerdo que no entendíamos nada: hipoacusia neurosensorial, audiograma... |
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Es probable que muchos profesionales os hayan hablado de cosas que no conocéis, desde el otorrinolaringólogo hasta el trabajador social. Son profesionales muy acostumbrados a manejar esa terminología y muchas veces padres y madres no sabéis bien qué significa. Hay ciertas palabras que suenan un poco “fuerte”: hipoacusia, certificado de discapacidad, nervio auditivo… Es muy normal que no sepáis su significado. A veces por timidez, por pensar “seguro que esto lo tendría que saber” o porque os sentís desconcertados por todo lo que está pasando os quedáis con la duda y por no preguntar os imagináis que todo es mucho más grave cuando lo que ocurre es que no estáis familiarizados.
No os quedéis con la duda, tenéis derecho a no saber el significado de lo que os están contando y a que os lo expliquen.
Conocimos a una persona sorda adulta, eso nos ayudo a aclarar muchas dudas |
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Conocer a otras personas sordas es una oportunidad para daros cuenta de que hay más personas como vuestra hija o hijo sordo que han podido hacer una vida normal y que han superado retos. Seguramente estarán dispuestos a compartir su experiencia con vosotros, padres y madres. Los encuentros con personas sordas, conferencias, asociaciones de personas sordas… pueden ser buenas ocasiones para conocerles.